https://www.instagram.com/p/C30bLCINuYG/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA== Dimanche, Liam a fait sa première sortie en dualski de l’année. Il a adoré comme à chaque fois. Toutes les conditions étaient réunies pour passer une magnifique journée. Le temps était superbe, peu de monde sur les pistes. Ces journées sont également l’occasion pour moi de passer du temps avec Liam,
https://www.instagram.com/reel/C3qIFjho2ga/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA== Il aura fallu plus de 2,5 ans pour que Liam arrive à s’habiller pratiquement tout seul. C’était un long travail entre l’ergothérapeute de Liam, nous à la maison, et lui. Mais le résultat est là. Il arrive mettre un pantalon, un t-shirt et un pull 💪🏼. Nous évitons les vêtements compliqués
Mes deux inséparables, toujours ensemble. Mon duo préféré. Autant Lily-Rose est toujours là pour son frère, pour l’aider, le soutenir, l’encourager autant Liam l’est tout autant avec sa sœur. Le week-end dernier, elle a fait son premier spectacle de gym et Liam a voulu assister à toutes les
Après 3 mois d’essai de la chaise roulante, il est temps de la rendre. Nous l’avons utilisée moins d’une dizaine de fois, principalement lors des grandes balades et des sorties scolaires. Liam a bien compris quand l’utiliser et ne la réclame pas plus que sa poussette. C’était l’une de nos principales
Demain, c’est la reprise. Rien de foufou durant ces deux semaines de vacances, à part notre petite escapade en Italie avec les copains pour le Nouvel An. L’occasion pour toute la famille de découvrir Milan. Nous avons profité du reste des vacances pour nous reposer et passer du temps tous les
Nous vous souhaitons un joyeux Noël. Que votre réveillon soit rempli de magie, de joie et d’amour. Pour notre part, l’excitation est à son comble. Les enfants ne tiennent plus en place ils sont hâte d’être ce soir et de découvrir ce que le Père Noël leur a apporté. Nous,nous sommes
Changement de look pour notre petit champion ! Depuis plus de deux ans, nous avons régulièrement consulté un ophtalmologue pour des tests. Nous savons que l’ataxie télangiectasie provoque généralement des troubles oculaires, des problèmes de vue pouvant être significatifs, ainsi que des télangiectasies dans les yeux (vaisseaux sanguins apparents). Depuis
Ce week-end, nous nous sommes rendus à Paris pour une rencontre entre les familles atteintes d’Ataxie Télangiectasie (AT). C’était l’occasion pour nous de rencontrer des familles vivant la même réalité que la nôtre, d’échanger nos expériences et nos craintes. Nous avons eu la chance d’assister à un
Les fêtes de fin d’année approchent à grands pas. C’est certainement l’une de mes périodes préférées. J’aime voir le regard émerveillé des enfants lorsque nous installons les décorations de Noël, lorsque nous décorons le sapin. Les rires chaque matin au réveil lorsqu’ils découvrent les bêtises du lutin. Les
Depuis hier, Liam a un nouveau bolide. C’était une demande de sa part. Nous en avons longuement discuté avec ses thérapeutes avant de nous décider à prendre une chaise roulante. C’est une location de plusieurs semaines. Notre but n’est absolument pas que Liam lâche la marche. Nous ne voulons pas,