LIVE ASSOCIATION
Qui se cache derrière Live association?
Nous sommes Kristel et Christophe, les parents de deux adorables petits enfants. Le premier Liam né le 06 Septembre 2017 et la petite dernière de la famille, Lily-Rose née le 27 mars 2019.
Malheureusement, à l’âge de 18 mois, nous avons découvert que Liam était atteint d’une maladie génétique et neuro-dégénérative rare. L’ataxie télangiectasie…
Offrir une meilleure qualité de vie pour Liam
Faire connaître l’AT
Aider à financer la recherche sur la maladie
Financer un traitement le jour où celui-ci serait disponible
LIVE EN QUELQUES CHIFFRES
Un jour viendra, où l’on trouvera un remède. Qu’il soit pour Liam ou pour quelqu’un d’autre… nous ferons tout notre possible pour qu’un maximum d’enfants atteint d’Ataxie télangiectasie aient accès à ce remède.
Une référence pour tous : conseillé par des médecins et des scientifiques, il aborde et explique tous les aspects de la maladie, y compris pour les intervenants de la vie des enfants.
Association des familles en France, en collaboration avec AT-Europe.
Ils ont organisé la journée à La Rochelle pour les familles des enfants atteints d’AT.
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic
QUALITÉ DE VIE
Liam a la chance de pouvoir bénéficier de l’AI. Mais malheureusement, l’AI ne prend pas tout en charge. Certaines thérapies ou certains accessoires bénéfiques à son quotidien ne sont pas couverts. Tels que l’équithérapie ou natation.
PARLER
L’ataxie télangiectasie est méconnue du monde, c’est pourquoi nous avons à coeur de faire un maximum de communication en Suisse, et ailleurs. Pour cela nous allons participer à un bon nombre de manifestations pour dégager un maximum de visibilité.
RECHERCHES
Plusieurs essais cliniques sont en cours à travers le monde. Même si certaines d’entre elles sont plutôt optimistes, et que les recherches génétique ont bien évolué ces dernières années, cela ne veut pas dire que demain nous aurons un remède mais cela peut prendre encore des années avant d’en trouver un.
FINANCEMENT
La recherche demande plusieurs millions de francs. Nous sommes actuellement en contact avec différant établissement pour des recherches ou des essais clinique. Plus d’information suivront.