L’ataxie telangiectasie demande beaucoup de souplesse et de rigueur dans l’aménagement de la semaine, elle remplit la semaine de Liam de différents rendez-vous.

Voici une semaine type de Liam:

Lundi: Ergothérapie
Mardi: Maternelle
Mercredi: Crèche
Jeudi: Logopédie
Vendredi: Physiothérapie

Et tout cela, sans compter le nombre d’heures que l’on passe à travailler avec lui à la maison. Ainsi que les rendez-vous qui s’ajoutent régulièrement tels que l’immunologue, pediatre, neuropediatre, neuro réhabilitateur, oncogeneticien, essai de moyens auxiliaires, les rdv avec l’AI.
Nous ne participons jamais aux séances avec ses thérapeutes (Covid oblige). C’est pour cela que nous ne pouvons malheureusement pas partager de photos ou vidéos. Liam est très appliqué durant les séances, il donne toujours son maximum. Généralement, il s’endort juste après, sur le trajet du retour.
Les semaines sont rythmées par tous ces nombreux rendez-vous. Heureusement qu’il a le week-end pour souffler et se reposer un peu.