Hier nous avons eu rdv au HUG pour que Liam passe un scanner des poumons ainsi que pour discuter avec ses médecins.
Après 2h30 de route (merci les bouchons ) nous arrivons enfin à l’hôpital. Nous allons directement en radiologie. L’infirmière m’explique comment cela va se passer et je comprends directement que cela va être difficile (Liam doit rester immobile 5 minutes et couper sa respiration 5 secondes). Avec la maladie il ne peut pas, n’arrive pas à ne pas bouger. Nous essayons quand même. J’ai l’autorisation de rester à côté de lui tout le long. Liam est super comme à chaque fois. Il rigole, il n’a pas du tout peur de cette grosse machine, bien au contraire. De suite, même si Liam est calme les médecins constatent à leur tour que Liam n’arrive pas à ne pas bouger même si il y met beaucoup de bonne volonté. Au bout de 5 minutes les médecins reviennent vers moi pour discuter. Il en ressort que Liam n’aura pas son scanner aujourd’hui, ils préfèrent l’endormir et ainsi être sûr que le scann sera réussi du première coup (les rayons x étant très mauvais pour les patients atteint d’ataxie télangiectasie) nous ne voulons prendre aucun risque pour Liam.
Nous montons ensuite discuter avec les médecins qui le suivent. Immunologue, pneumologue. Nous avons pu bien discuter, échanger. Ils sont ravis de tous les progrès que Liam a fait depuis le dernier rdv (au mois de mars ).
Dans 6 semaines nous avons un nouveau rdv avec eux mais cette fois-ci par vidéoconférence (pour nous éviter un trajet ). Nous discuterons de l’état de santé de Liam et voir si il a refait des crises de toux, d’essoufflement. Ainsi nous pourrons décider si nous faisons ou non ce scanner.
Je croise les doigts pour que Liam aille mieux et ainsi lui éviter une anesthésie générale.