Pas très présente ces derniers jours sur les réseaux

Depuis maintenant plus de deux mois, Liam est enrhumé, il a les bronches prise, se fatigue vite, tousse beaucoup.
Depuis une semaine, son état s’est empiré, en 10 jours il nous a fait 6 fois de la fièvre (chose qu’il ne fait jamais). Les thérapeutes de Liam s’inquiètent aussi. Il est très vite fatigué, a de la peine à respirer, il s’essouffle très vite. Il tousse beaucoup et souvent il est à la limite de vomir. Nous nous sommes rendus chez la pédiatre à plusieurs reprises et elle ne voit rien. Elle nous a quand même donné du Ventolin à prendre 3x par jour pendant une semaine, mais là encore nous ne voyons pas d’amélioration. Vendr

edi, lors de la séance de physiothérapie, il a fait des exercices de respiration pour essayer de dégager ses bronches et pour le faire tousser comme il faut. Dimanche matin, au réveil, après avoir fait de la fièvre toute la nuit, Liam a eu une nouvelle quinte de toux (et cela juste après avoir pris son Ventolin), à la suite de cela, il a commencé à saigner du nez. Toujours en pleine crise de toux, il a vomi (de la bile et du sang, sûrement dû au saignement du nez après que le papa lui ait nettoyé le nez). Grosse panique pour nous. Le papa conduit immédiatement Liam aux urgences pendant que je reste avec sa sœur à la maison (elle a été très secouée de voir son frère dans cette état).

Malheureusement, la plupart des médecins ne connaissent pas l’ataxie télangiectasie, et ne sont pas conscients des risques. Cela est compliqué et fatiguant d’expliquer à chaque fois ce que c’est. Les médecins ont contrôlé l’oxygène, il s’est avéré bon.
Il lui ont redonné une forte dose de Ventolin et Liam a pu rentrer à la maison. Nous devons maintenant lui en donner toutes les 4 heures ainsi que des anti-douleurs et anti-inflammatoires. Le soir Liam nous a de nouveau fait de la fièvre.
Demain nous devons retourner voir la pédiatre pour faire d’autres examens. Nous essayons également d’atteindre son immunologue pour voir avec elle ce qu’il faut faire.
Les personnes atteintes d’ataxie télangiectasie, ont des risques d’infections pulmonaires graves.
Nous sommes un peu démunis, personne ne veut nous écouter. Je sais que mon fils ne va pas bien, qu’il y a quelque chose qui cloche. Je ne vais pas voir les médecins avec Liam car je serais capable de tout casser pour qu’on nous écoute enfin. Le papa, lui, est plus calme il gère mieux la situation.
Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons des réponses.🤞🏽