Quel est le point commun de ces enfants ? La maladie.
Son nom? L’ataxie télangiectasie.
Une maladie génétique neuro dégénérative rare. Non seulement son nom est compliqué, difficile à retenir, à dire. Mais en plus elle est différente chez chaque enfant. Ce qui rend la recherche pour un traitement encore plus compliqué.
Existe-t-il un remède ? Non. En Suisse, il y a moins de 20 enfants diagnostiqués de cette maladie. A notre connaissance nous sommes la seule association dans ce pays.
Sommes-nous une association à but non lucratif ? Oui. Pourtant, vous ne pouvez pas déclarer votre don aux impôts. Pourquoi?
Parce nous ne sommes pas jugés “ d’utilité publique ”.
Cette maladie ne touche pas assez d’enfants et notre association parle principalement de notre fils. Alors elle n’est pas reconnue “d’utilité publique ».
L’ataxie télangiectasie a de lourdes répercussions sur la vie de ces enfants. Il ne faut pas oublier tous ce que cette maladie implique comme handicaps, contraintes. Leur sytème immunitaire est fragile, ont un risque d’infection pulmonaire important. Des problèmes gastriques. Trouble de l’équilibre, difficultés avec le language.
Gestes involontaires, imprécis.
Mais aussi risque de cancers élevé. Une espérance de vie plus courte (25 ans en moyenne), Et j’en passe.
Nous ne savons pas comment la maladie va évoluer, à quelle moment elle va prendre le contrôle de nos vies. À quelle moment notre enfant n’aura plus la force de se battre.
Le point commun de tous les parents de ces enfants ? Vouloir un avenir pour leur enfant. Pouvoir se projeter.
Cette foutue maladie est un combat au quotidien. Nous devons sens cesses nous battre pour nous faire entendre. Pour être écoutés.
Mais aujourd’hui, nous avons décidé de nous battre ensemble, pour faire avancer les choses. Pour faire connaître la maladie.
Ensemble nous sommes plus forts et nous irons plus loin.