Pourquoi avons-nous créé une association ? Cette question nous est souvent posée.

Quand nous avons appris la maladie de Liam, nous avons passé des heures et des heures sur internet et les réseaux sociaux pour en savoir plus sur la maladie, mais aussi pour échanger avec d’autres familles dans la même situation que nous. Nous avons rapidement découvert une association en France. Puis le hasard a voulu qu’ils organisent quelques mois plus tard un week-end de rencontre entre les familles. Même si ce week-end a été une véritable épreuve pour nous, nous en sommes sortis avec l’envie de créer une association. Notre association.

5 mois plus tard, Live Association voyait le jour. J’ai parlé pour la première fois de la maladie de Liam dans une vidéo. Notre but était, et est toujours, de faire connaître la maladie, de collecter des fonds pour la recherche et d’aider Liam dans sa vie quotidienne. Malheureusement, de nombreuses choses ne sont pas prises en charge par les assurances.

À travers notre association, nous voulions aussi partager un peu de notre vie, de notre quotidien et montrer que malgré la maladie, les difficultés et les peurs, nous arrivons à vivre des moments d’extrême bonheur. Notre fils conserve son sourire malgré tout, et la vie est belle ♡︎.