15 février 2019, première visite chez le neuropédiatre. Il nous pose quelques questions, il observe Liam et lui fait faire quelques jeux de dextérité. A ce moment là, il ne nous dit pas grand chose… mais on remarque qu’il ne nous dit pas tout. Puis enfin, il nous suggère deux choses.

Dans un premier temps, il nous conseille de faire une prise de sang. Si elle ne révèle rien d’anormal, il faudra faire une IRM du cervelet. Dans ma tête je me dis…« qu’est ce qu’il veut trouver dans le sang… le problème est dans ses oreilles… » enfin bref… nous prenons rendez-vous pour faire la prise de sang la semaine suivante. Il faudra attendre quelques jours pour avoir les résultats. La semaine qui suit, je suis en vacances et je décide de téléphoner au neuropediatre pour savoir ce qu’il en est des résultats. Sa secrétaire me dit qu’il est en vacances et qu’il faut attendre son retour. Cependant, elle nous demande de prendre rendez-vous pour la semaine suivante et en fin de journée. Ceci afin d’avoir le temps de discuter avec lui…et là je m’attends à rien de bon. Je demande à la secrétaire si ils ont les résultats et qu’est-ce qu’il en ressort. Elle ne veux pas me répondre et dit juste que le neuropédiatre veut nous voir rapidement.

Arrive le jour du rendez-vous, fin de matinée, la pédiatre me téléphone, et me fait savoir qu’elle sait que nous avons rendez-vous en fin de journée avec le neuropédiatre et me demande si elle peut être présente… là, je me dis que ça sent vraiment pas bon, je lui demande qu’est-ce qu’il y’a? Elle me dit qu’on va en

discuter ce soir, mais y’aura des choses dur à entendre…

Rempli de doute, d’incompréhension, de questionnement…mon monde commence à s’écrouler.

Fin de journée, le verdict tombe. Liam est atteint d’une maladie rare dégénérative, l’ataxie télangiectasie.