Il y a 3 ans jour pour jour, nous apprenions que notre fils était atteint d’ataxie télangiectasie. Ce jour-là, notre vie à basculé. Cela nous a mis dans la réalité; Personne n’est intouchable, cela peut arriver à n’importe qui, à n’importe quel moment.
Nous sommes une famille soudée, chacun de nous apporte sa pierre à l’édifice. Ma famille, mon carré d’as. Même avec nos journées bien chargées, notre quotidien, rien ne nous empêche de penser à cette maladie. Chaque jour de notre vie, depuis maintenant 3 ans nous y pensons. Il y a 2 ans nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure, créer notre propre association: Live association. Elle a pour but de faire connaître la maladie et soutenir la recherche. 2 ans que nous découvrons ce nouveau monde, 2 ans de partage avec vous, 2 ans de rencontres. Maintenant que nous voyons la fin du tunnel du Covid arriver, nous espérons réussir à nous développer et grandir, pouvoir enfin faire ce que nous souhaitons depuis 2 ans, (défis sportif, manifestations, brocantes, etc..).
Nous voulions vous dire merci, merci à vous qui nous suivez depuis 2 ans ainsi qu’à tous ceux qui nous ont rejoints en cours de route. Joyeux anniversaire Live association!