Les premières démarches sont assez basiques. Après que le neuropédiatre nous ait confirmé le diagnostique, il nous transmet un dossier explicatif (Orphanet). Il insiste vraiment et nous rend attentif à toujours faire attention et à bien trier les diverses informations qu’on peut lire sur internet. Très rapidement, nous avons

trouvé deux Associations française sur internet « l’Aprat » et « AT Europe ». Nous nous y sommes intéressés de suite et avons commencé à les suivre sur les réseaux sociaux.

Un jour l’Aprat organisa un week-end famille d’enfant atteint d’AT en collaboration avec AT-europe à La Rochelle. Nous avons décidé d’y participer mais juste nous, sans nos enfants.

Ce week-end fut très intense et riche en émotions.
Long trajet en voiture, séminaire intensif sur la recherche de remède avec la participation de 2-3 intervenants dont une chercheuse de l institut Curie a Paris. Pour nous, c’était la première rencontre avec des enfants atteint d’AT. Nos premiers échanges avec les familles et, c’est à ce moment là que nous avons réalisé a quel point la maladie peut affecter un enfant.

Ce séjour nous a permis de prendre conscience de manière plus concrète de ce qui nous tombait sur la tête et là, ça a été la claque.