On a la chance d’être bien entourés par nos familles et nos amis mais malgrés cela, ça ne reste pas évident tous les jours.
Quand on a un enfant en situation de handicap, on se sent souvent seul et incompris.

Il est difficile pour nos proches de se mettre à notre place et de s’imaginer notre quotidien avec son lot de rendez-vous, de thérapies sans oublier toutes les émotions par lesquelles nous passons.

Ajourd’hui, grâce à la magie des réseaux sociaux, nous faisons la connaissance de nouvelles personnes à travers le monde qui comme nous, sont touchées de près ou de loin par la maladie de Liam.
Nous échangeons régulièrement avec des familles en France, en Italie, aux USA mais aussi au Brésil, en Angleterre et en Ukraine.
Nous avons eu la chance de rencontrer certaines d’entre elles ❤️. Il nous est arrivé de passer des soirées entières à parler de notre quotidien ( merci Google traduction 😉). Et échanger, simplement, ça fait du bien.
Même si chaque enfant atteint d’ataxie télangiectasie évoluera de façon différente et avec des symptômes différents, ces moments sont importants pour nous car ils nous donnent de l’espoir et nous font sourire.
Malheureusement, parfois il arrive que ces échanges nous rendent tristes surtout lorsque nous apprenons qu’un jeune At n’est plus. C’est aussi ça la réalité de la maladie…
Mais tous ces partages sont vraiment enrichissants pour nous et nous aide à avancer.
Dans quelques semaines nous nous envolerons pour Paris pour la deuxième année consécutive. On se réjoui d’y partager un chouette moment entre familles touchées par l’ataxie télangiectasie…