Lors de notre week-end à Paris, il y a quelques semaines, une journaliste du journal de la gruyère nous a contactés. Elle souhaitait faire un article sur notre association, que l’on raconte un peu de notre histoire, celle de Liam, de notre famille. Sans aucune hésitation, nous avons accepté. Lors
Dernière semaine de vacances avant la reprise, mais aussi dernière ligne droite avant les vacances d’été. Ce n’est pas toujours facile quand on est parent de trouver des solutions de garde en période de vacances. Pour notre part, nous devons à chaque fois trouver quelqu’un qui garde nos enfants et qui
Hier, malgré la pluie, nous sommes allés nous balader en forêt. Pour motiver un peu plus les enfants nous leur avons dit de suivre les panneaux bleus. À chaque fois que nous en verrons un, il y aura un exercice à réaliser. Les enfants se sont
En tant que proche aidant, on se sent souvent dépassé, fatigué, incompris. Notre travail n’est pas forcément reconnu. On ne coche aucune case de la société. On met notre vie entre parenthèses, nos rêves, tout ça parce qu’une personne que l’on aime par-dessus tout a besoin de nous, de notre présence,
https://www.instagram.com/reel/Cq8WiQ6Ih8e/?utm_source=ig_web_copy_link Il y a quelques jours , je suis tombée sur des vidéos de Liam petit. C’est fou quand on est tous les jours confrontés au handicap parfois on oublie comme c’était avant. J’avais oublié à quel point Liam avait de la difficulté à marcher. Son manque d’équilibre. Heureusement, les vidéos/photos existent.
Depuis peu, Liam a une nouvelle combinaison. Lors de notre rdvs chez le neuro-réhabilitation en janvier, nous lui en avons parlé et demandé ce qu’il en pensait, si Liam pourrait l’essayer. Il nous a répondu qu’il connaissait cette combinaison mais qu’il n’aurait pas pensé à elle pour l’ataxie télangiectasie. Après quelques
Le 27 mars, la petite sœur de Liam a fêté ses 4 ans. Et pour la première fois, elle a fait un anniversaire avec tous ses copains et copines. Une journée rien qu’à elle. Sans penser à Liam et sa maladie. Avec chouchou, nous avons essayé de tout mettre en œuvre pour lui
Cette année, la jeunesse d’Ursy a choisi notre association pour nous reverser une partie des bénéfices qu’ils ont récoltés lors de leur soirée de théâtre. C’est la deuxième fois en quelques mois qu’une troupe de théâtre de notre région nous choisis pour reverser une partie de leur cagnotte. Depuis presque
Petite escapade en famille. La première depuis presque une année et elle a fait du bien. Nous en avions tous besoin. Passer quelques jours en famille, tous les 4 (+ ma maman). Sans travail, sans rdvs, ni thérapies. Paris n’est de loin pas ma
10km de course autour du Sacré cœur. Une vue incroyable. 17 coureurs exceptionnels. Des enfants atteints d’ataxie télangiectasie, des familles qui se battent pour la même cause. Voilà qui résume assez bien les foulées du Tertre. Nous y étions déjà allés l’année dernière. Liam avait eu beaucoup de