QUATRE ANS.
Quatre ans aujourd’hui que nous avons appris la maladie de Liam. Et pourtant je m’en souviens comme si c’était hier…
Aucun parent ne peut oublier le moment où il a appris que son enfant était malade.
Je me souviens des moindres détails de cette journée, des heures qui ont précédé l’annonce, du regard de mon chéri quand il est venu me rejoindre. Dès qu’il m’a rejoint, j’ai senti que quelque chose n’allait pas (il avait eu la pédiatre au téléphone dans la journée).
Ce n’est qu’une fois arrivé devant l’immeuble du neuropédiatre qu’il me dit que nous allons entendre des choses pas faciles et que la pédiatre de Liam serait présente. Nous avions rdvs à 18:30, le médecin voulait absolument nous voir en fin de journée pour avoir tout le temps nécessaire avec nous. Sans plus personne dans son cabinet.
Après de longues minutes de silence à tous se regarder dans les yeux, le neuropédiatre nous annonce que Liam est atteint d’ataxie télangiectasie.
Tous prennent le plus grand soin avec moi (je suis enceinte de 37 semaines de notre fille), survolent les symptômes de la maladie, ce à quoi nous devons nous attendre pour la suite, les thérapies etc.
Je sens mon chéri me tenir la main très fort. J’essaie de ne pas craquer mais la pression est trop forte et je décide de sortir de la salle deux minutes.
En revenant vers eux, j’essaie tant bien que mal de reprendre mes esprits, de ne pas craquer encore. Chouchou lui reste fort tout le long de l’entretien. Une fois sorti du cabinet, c’est à son tour de s’effondrer. Je reste forte et essaye de le rassurer comme je le peux.

Ce jour là, le 5 mars 2019, notre vie a basculé, elle a changé à jamais.