Aujourd’hui, c’est la journée internationale des maladies rares. L’ataxie télangiectasie en fait partie.

En moyenne, il faut 4-5 ans pour qu’un diagnostic d’une maladie rare soit posé. Cela est beaucoup trop long.
Imaginez-vous attendre plusieurs années, sans savoir de quoi votre enfant est atteint, ne pas savoir comment le soigner, le soulager. Faire face à de faux diagnostics. Vivre dans l’inconnu. Ne pas savoir où l’on va. Combien de fois, nous avons échangé avec des familles qui ont dû attendre 7-8 parfois 10 ans avant de savoir de quoi leur enfant était atteint. Plus le diagnostic est fait tôt, plus l’enfant aura un avenir meilleur.
Il est important de faire bouger les choses. De parler, de faire connaître toutes ces maladies rares. Pour que plus jamais nous n’ayons à attendre aussi longtemps pour avoir un diagnostic.

Aujourd’hui, c’est l’occasion de nous soutenir, et de montrer vos plus belles rayures…