À l’âge de 18 mois, nous avons appris que Liam avait une ataxie télangiectasie. Une semaine après, il commençait les séances de physiothérapie. Liam a une démarche ataxique (il vacille), il ne peut pas marcher sur de longues distances. La posture statique est très difficile pour lui. A force de travail il arrive maintenant à tenir droit sans bouger quelques secondes. A cause de la maladie Liam a une hyper salivation ce qui cause pas mal de désagréments dans son, notre quotidien. Depuis plus d’un an maintenant il est suivi par une logopediste qui travaille principalement sur la musculature de sa bouche. Son système immunitaire n’est pas bon mais pour le moment il n’a pas eu besoin de se faire hospitaliser🤞🏽. Nous faisons quand même très attention. Au moindre changement de santé , nous devons consulter son médecin. Il a une grande difficulté avec tout ce qui est de la motricité fine. Liam n’arrive pas à tenir un crayon. Il a besoin d’aide pour manger, s’habiller. Pour aller aux toilettes ou encore pour boire.
Depuis deux ans Liam est aussi suivi en ergothérapie.
Pour le quotidien, nous avons une poussette adaptée pour les longs trajets, une chaise haute pour les repas ou/et pour le bricolage. Il a également un siège auto adapté. Sans compter tous les petits aménagements que nous avons dû faire pour lui faciliter la vie.
Depuis quelques mois, Liam a également les yeux rouges (un des nombreux symptômes de la maladie).