Chaque geste du quotidien est un parcours du combattant pour Liam.
Nous avons la chance d’habiter dans une maison de 2 niveaux. Liam peut donc s’entraîner tous les jours à monter et descendre les escaliers (sa chambre se situe à l’étage). Depuis peu, Liam arrive à monter seul, pour autant qu’il soit en forme (vidéo 1). Quand il est fatigué, nous devons le porter.
Pour la descente, Liam y arrive seul depuis plus longtemps mais assis. Avec les progrès de ces derniers mois, il arrive maintenant à descendre debout.
Sa maladie lui demande beaucoup d’efforts et de concentration pour les moindres gestes, de ce fait Liam se fatigue très vite. Il peut monter un étage mais pas deux par exemple.
Fière de toi mon super héros et de tout le travail que tu fais chaque jour pour une vie à peu près “normale”.