Trop heureux de vous présenter un de nos nouveaux projets.
Nous sommes plusieurs associations contre l’ataxie télangiectasie à travers le monde à nous être associé pour faire découvrir cette maladie génétique rare et neuro dégénérative.
Le but :
. Faire connaître la maladie
. Sensibiliser les gens
. Trouver des fonds pour la recherche
. Parler de la maladie et ces symptômes
Quelques chiffres:
. 1 naissance sur 100’000 environ le nouveau né sera atteint d’ataxie télangiectasie.
. 9 ans est l’âge moyen, lorsque l’enfant aura besoin d’une chaise roulante.
. Un enfant atteint d’ataxie télangiectasie aura +30% de risque de développer un cancer.
. L’âge moyen d’espérance de vie est de 25 ans pour un enfant atteint d’ataxie télangiectasie.
Un grand MERCI à @aefat_at ainsi que toutes les autres associations qui ont participé à cette vidéo.
Nous reviendrons vers vous très bientôt pour vous en dire plus sur ce projet.
En attendant, je vous laisse découvrir la vidéo ( sous titre en français et anglais ).