L’ataxie télangiectasie évolue de façon différente chez chaque personne. Les symptômes diffèrent également, ce qui rend la recherche d’un traitement très difficile.
Puis il y a les chiffres. Espérance de vie ~25 ans, perde de la marche ~10 ans. Il y a aussi une tranche d’âge, celle où nous savons que la maladie progresse rapidement. Entre 6 et 9 ans. Liam aura 6 ans en septembre.
La recherche avance vite (comparé à il y a dix ans), mais avance-t-elle suffisamment vite pour que Liam puisse en bénéficier? Il y a des tests, médicaments, thérapies génétiques qui sont en cours. Certains sont encore au stade de la recherche, d’autre en phase de test, une autre au stade 3. Ce qui veut dire que tous les tests ont été fait, que certaines personnes atteintes d’ataxie télangiectasie ont testé ce traitement. Il est efficace, pas d’effet secondaire. Mais cela prend du temps, beaucoup de temps d’avoir les résultats définitifs et l’accord pharmaceutique pour le commercialiser. Liam aura-t-il la possibilité d’essayer ce traitement? Sera-t’il efficace ?
Où est-ce qu’à l’inverse la maladie aura trop vite progressé ces prochains mois.. tous ces traitements ont pour but de stopper ou en tout cas ralentir la maladie. Les facultés perdues ne pourront pas être récupérées. C’est pour cela que nous croyons en notre bonne étoile. C’est notre souhait le plus cher. La chose qu’on espère le plus au monde. Trouver un remède pour Liam et qu’il puisse avoir des années et des années de bonheur. Qu’il puisse vivre, aimer, rire comme tout le monde.