Avoir un enfant en situation de handicap demande beaucoup de travail. Mais souvent, on oublie que même l’activité la plus simple peut se révéler complexe. Lors des sorties scolaires ou privées, nous devons toujours tout planifier à l’avance. S’organiser, se renseigner, trouver la meilleure solution. Est-ce que la sortie est adaptée ? Pouvons-nous prendre la poussette ? Ou devons-nous louer un fauteuil roulant ? (Oui, nous attendons toujours celui de Liam). Pourra-t-il s’asseoir ? Est-ce qu’il va faire chaud ou froid ? Y a-t-il un endroit pour manger ou faut-il prévoir une chaise si nous devons pique-niquer ? Combien de temps va durer cette sortie ? Devons-nous prendre les médicaments avec nous ? Va-t-on rentrer assez tôt pour que Liam ait ses heures de sommeil, etc.

Normalement, plus un enfant grandit, plus les choses deviennent faciles. Nous devons penser à moins de choses. Avec Liam, c’est l’inverse. Nous devons penser à tout. Cela rajoute une charge mentale déjà bien importante. Alors bien sûr, on ne s’empêche pas de sortir, de faire des activités, mais tout doit être planifié à l’avance.

Je ne me plains pas. Nous avons choisi de vivre intensément chaque instant. La vie est courte, alors profitons-en.