Depuis plus d’un an, Liam est propre jour et nuit. Mais qui dit propreté dit aussi aller aux toilettes. Nous n’avions pas pensé que cela pouvait être difficile pour Liam. Nous savions qu’il aurait besoin d’aide pour y aller, l’aider à se déshabiller, se rhabiller. On a vite compris que
Dernier jour de vacances scolaires pour Liam, nous avons profité de cette dernière journée pour aller au @circusknie. C’était la première fois pour les enfants. Un show incroyable de plus de deux heures, leurs yeux émerveillés (les nôtres aussi 😉) tout au long des prestations, des acrobaties à
Il y a quelques semaines, une compagnie de théâtre de notre région nous a contactés. Les intacts. Des personnes formidables, passionnés de théâtre. Ils cherchaient une association locale qui venait en aide à des enfants. Une des enseignante de l’école à Liam leur à parlé de nous, de notre association
Devenir proche aidant ,c’est mettre sa vie entre parenthèses. On tire un trait sur nos projets, nos envies, parfois nos rêves aussi. C’est passer des heures au téléphone à expliquer la maladie encore et encore. C’est faire des centaines de kilomètres par jour ou par semaine pour aller aux rdv à.
Aujourd’hui c’est la journée du sourire. Liam, notre rayon de soleil. Il sourit à la vie. Se bat chaque jour contre la maladie. Il ne baisse jamais les bras. Travaille dur et sans relâche. Son sourire ravageur que j’aime tant. Les gens qui rencontrent Liam pour la première fois nous font
Aujourd’hui, départ d’une des courses les plus mythiques de par chez nous: Morat-Fribourg. A cette occasion, Liam était entouré de 5 coureurs. Quatre d’entre eux découvraient pour la première fois les courses en joëlette . Départ à Courtepin, 8,68 km à parcourir. Après 1:06 la team complète
Après cinq semaines passées à la maison, il est temps pour moi de retourner au travail. Un mois ça paraît long mais ça passe très vite. J’ai vraiment pu être là pour Liam (mais également pour sa sœur car pour elle aussi beaucoup de changements depuis la rentrée). Hier, nous avons
Romain est un jeune homme de 17 ans, il est également atteint d’ataxie télangiectasie, il a comme passion les courses en joëlette. Dans quelques jours, il va relever un nouveau défi. Une course de 110 kilomètres sur l’île de la Réunion avec @marathon_de_l_espoir_ateurope . A cette occasion Romain a décidé de récolter
Depuis quelques semaines Liam a régressé au niveau de l’équilibre. Il tangue beaucoup plus qu’avant. Marcher devient compliqué pour lui. Il nous demande sans cesse de lui tenir la main. En 10 jours, il est tombé 3 fois, (heureusement sans gravité. Un coude égratigné, un nez rappé sont les marques de
Depuis quelques semaines Liam a fait sa rentrée des classes. Comme la plupart des enfants. L’école c’est une sacrée étape. On appréhendait un peu, même si nous travaillons sur ça depuis un an. Tout était prêt pour la rentrée. Le résultat a dépassé nos espérances. Liam est heureux d’aller à l’école,