La première nuit où nous avons appris la maladie a été très longue, nous n’avons pas fermé l’œil. Les jours suivants ont été tout aussi compliqués. On se pose plein de questions.. Pourquoi lui? Comment va-il grandir? Comment est-ce qu’on va vivre cette nouvelle vie avec cette saleté de maladie? Comment va-t-on s’en sortir financièrement?

ᴘᴏɪɴᴛ ᴅᴇ ᴠᴜᴇ ᴅᴇ ʟᴀ ᴍᴀᴍᴀɴ - - - - -♡ Mon cœur de maman se brise en milles éclats quand j’entends ce que le Neuropediatre nous annonce. Tout mon monde s’écroule, je pleure, je ne m’y attendais pas. Je n’ai pas de mot pour expliquer la douleur que j’ai ressenti à ce moment-là. Quel

L’Ataxie telangiectasie est une maladie génétique rare et dégénérative. « Ataxie », qui signifie désordre en grec, qui consiste à un manque de coordination fine des mouvements volontaires lié au système nerveux. Ça se manifeste principalement par des troubles de la marche, de l’équilibre postural et de la station debout, du guidage de la vue

15 février 2019, première visite chez le neuropédiatre. Il nous pose quelques questions, il observe Liam et lui fait faire quelques jeux de dextérité. A ce moment là, il ne nous dit pas grand chose... mais on remarque qu’il ne nous dit pas tout. Puis enfin, il nous suggère deux choses. Dans un premier temps,

  Liam a commencé à marcher peu avant onze mois. Très rapidement il a pris ses aises. Septembre arrive, nous fêtons son premier anniversaire. 🎂 Arrive novembre, nos regards s’attardent de plus en plus sur sa démarche titubante qui, depuis déjà 3-4 mois s’intensifie. C’est notre premier enfant, on n’a pas trop de repères et

Six septembre 2017, le plus beau jour de notre vie. Notre fils 𝗟𝗶𝗮𝗺 est né. Trois semaines avant le terme et après presque 36 heures de travail, notre petit ange voit le jour. Un accouchement magnifique, naturel, par voie basse et sans péridurale. Un moment qui restera à jamais gravé dans notre vie. Ce jour

  Tout a commencé par un voyage en Thaïlande pour mon anniversaire. Assis côte à côte, face à l’océan, nous constations que la seule chose qui manquait à notre bonheur était de fonder notre famille. Une grossesse tant désirée qui sera pourtant compliquée à arriver. Après presque deux ans et, avec un peu d’aide, nous

Voici une photo de notre jolie famille. Nous habitons à Ursy, dans le canton de Fribourg en Suisse. Un petit village à la campagne où nous vivons depuis déjà trois ans. A la maison on est quatre, deux filles et deux garçons. Enfin, sans oublier le chat! 🐱 D’abord il y a le papa, Christophe.