2020 s’achève dans quelques heures... Si je devais d’écrire en quelques mots cette année, je dirais tout d’abord un grand merci 🙏🏽. Merci la vie de nous donner la force de nous battre chaque jour, de voir les progrès que Liam a fait durant cette année. D’avoir pu lancer notre association, de faire connaître

Est-ce qu’il a été sage cette année ? Noël est certainement la fête préférée de Liam. Il a tellement hâte d’ouvrir ses cadeaux. Plus que quelques heures à attendre... Espérons que le père Noël passent le voir. Passez de belles fêtes de fin d’année, joyeux Noël à tous.

  Depuis maintenant 2 semaines, nous avons commencé des séances de logopédie. Non pas pour le langage... ( Liam parle très bien pour son âge ) mais pour essayer d’améliorer la motricité de sa bouche et donc limiter le bavage ( hypersialorrhée). A cause de la maladie, Liam bave énormément. Cela le gêne beaucoup, surtout

Après une année d’ergothérapie, l’heure du bilan a sonné. Résultats plutôt encourageants, nous avons constaté (son ergo et nous les parents), que Liam avait bien progressé au niveau des mains, de la précision de ces gestes ainsi dans son autonomie. Changements en 1 année de séance d’ergothérapie (1x par semaine): Mains plus ouverte, moins crispée.

Depuis le mois d’avril, Liam porte un body proprioceptif qui lui permet d’avoir un meilleur maintien. Grâce à des coutures renforcées et à sa texture galbante, le body aide Liam à tenir debout. Il peut désormait se tenir immobile sans vaciller. Il arrive à marcher plus “normalement“ mais cela lui demande beaucoup d’efforts et ça

Trop heureux de vous présenter un de nos nouveaux projets. Nous sommes plusieurs associations contre l’ataxie télangiectasie à travers le monde à nous être associé pour faire découvrir cette maladie génétique rare et neuro dégénérative. Le but : . Faire connaître la maladie . Sensibiliser les gens . Trouver des fonds pour la recherche

Aujourd’hui, nous vous partageons une partie de notre quotidien. Chez la plupart des gens l’habillement se fait sans réfléchir et avec facilité. Pour nous cela est bien différent. Nous devons nous adapter au mouvement incontrôlé de Liam et c’est là ou sa devient un peu plus compliqué. Pour pouvoir habiller Liam le plus

Aujourd’hui, pas de séance d’ergothérapie (vacances scolaires).Nous allons profiter du petit déjeuner pour faire de petits exercices de coordination. Au menu pyramide de yogourts avant d’essayer dans manger un sans aide. Grâce à cette chaise haute transformée pour simplifier la vie de Liam. Nous avons mis un grand plateau pour qu’il puisse manger, boire, dessiner

Pour la plupart des gens le moindre mouvement, déplacement du quotidien est d’une facilité qui en devient un automatisme banale... Et pour d’autres, chaque mouvement du quotidien est un challenge qui est réfléchi. Je suis tellement fière de toi mon super-héros. Les efforts et progrès que tu fais sont juste incroyables.