Aujourd’hui, cela fait 1 an jour pour jour que nous avons lancé notre association. 1 an que l’on partage notre vie au quotidien, enfin surtout celui de Liam. 1 an qu’on partage avec vous son évolution ainsi que les résultats obtenus grâce aux nombreux moyens auxiliaires mis en place par ses thérapeutes. Cette année nous
Liam et Lily-rose ont 18 mois d’écart. Quand nous avons appris la maladie de Liam, j’étais enceinte de 37 semaines. Pas toujours facile pour les frères et sœurs d’enfants souffrant d’handicap de trouver leur place au sein de la famille. Ni toujours évident pour nous de lui accorder autant de temps que l’on voudrait. À
Aujourd’hui, Liam a eu sa dernière séance de logo avant les vacances de Pâques. Enfin... il aurait dû. L’orientation et moi ça fait 2, alors quand il y a des travaux qui se dressent sur mon chemin cela devient compliqué, même avec le GPS. Au bout de 40min à tourner en rond dans Fribourg, je
L’ataxie telangiectasie demande beaucoup de souplesse et de rigueur dans l’aménagement de la semaine, elle remplit la semaine de Liam de différents rendez-vous. Voici une semaine type de Liam: Lundi: Ergothérapie Mardi: Maternelle Mercredi: Crèche Jeudi: Logopédie Vendredi: Physiothérapie Et tout cela, sans compter le nombre d’heures que l’on passe à travailler avec lui à
Il y a de cela une semaine, nous vous parlions d’un traitement homéopathique que nous avons commencé à donner à Liam fin janvier. Nous voyons de beaux progrès. Nos familles, amis mais aussi les thérapeutes de Liam ont vu la différence. Il y a toujours une démarche ataxique, mais beaucoup moins prononcée qu’avant.
Le quotidien de Liam demande beaucoup d’aménagements, de dispositifs, de temps mais aussi de contraintes. Avec son papa, nous avons fabriqué un meuble, qui a une bassine pour que Liam puisse se laver les mains le plus simplement possible, sans qu’il ait à grimper sur un tabouret, qu’il essaie de tenir en équilibre pendant que
Les enfants atteints d’ataxie télangiectasie, ont 25% de chance en plus de développer un cancer au cours de leur vie. Les cancers les plus courants pour ces enfants sont les leucémies et les lymphomes mais également des cancers solides (sein, estomac). Une particularité est liée à la grande fragilité des cellules des patients aux thérapeutiques
Liam, a commencé le 21 janvier un nouveau traitement. C’est un traitement homéopathique, qui nous a été conseillé par une maman qui a également son fils atteint d’ataxie telangiectasie. Alors nous avons fait la demande à notre Immunologue qui suit également ce garçon, pour que Liam suive le même traitement. Il doit prendre en 5
Voici un autre objet du quotidien... Pour simplifier la vie de Liam, ce tabouret, lui permet d’être plus stable pour pouvoir s’habiller avant de sortir. Il a été fait sur mesure, pour que ses jambes soient à angle droit. Il remonte de chaque côté pour l’aider à se tenir et avoir une meilleure assise. Il
Enfin le voilà... après plusieurs mois de travail, nous l’avons enfin terminé! C’était notre objectif pour cette première année. Avoir notre propre site internet. Vous trouverez pleins d’informations sur le site et d’autres choses apparaitront dans le futur. Nous les tiendrons à jour avec des news régulièrement. Voilà, nous vous laissons le plaisir de le