Chaque geste du quotidien est un parcours du combattant pour Liam. Nous avons la chance d’habiter dans une maison de 2 niveaux. Liam peut donc s’entraîner tous les jours à monter et descendre les escaliers (sa chambre se situe à l’étage). Depuis peu, Liam arrive à monter seul, pour autant qu’il soit
Façon ludique et amusante de mettre sa veste tout seul. Trop fier de toi mon super héros.
Son doudou, si important pour lui. Il ne se déplace jamais sans. Même lors des séances de thérapie. Tout le monde autour de Liam le connaît. Il l’a depuis sa naissance. Au début nous l’utilisions seulement pour l’endormir (grâce à ses sons sourds) mais très vite il lui est devenu indispensable. Son hummy comme il
Ce week-end nous avons fêté les 2 ans de la petite sœur de Liam. COVID oblige, nous avons dû nous organiser différemment pour pouvoir fêter avec tous nos proches. Cela nous tenait à ♥️ car pour ses 1 an nous n’avions rien pu faire à cause du confinement. Nous avons eu un week-end très chargé,
Avec Liam, nous sommes très fusionnels. Nous passons énormément de temps ensembles. Même quand il peut choisir d’être avec son papa, c'est toujours avec moi qu’il veut être. Il vient partout avec moi (médecin, courses, etc..). C’est également moi qui doit lui donner à manger, le changer, l’habiller. Mais aussi et surtout lors du coucher,
Avec les beaux jours qui arrivent, nous allons pouvoir ressortir la draisienne de Liam que nous avons fait adapter (printemps dernier) avec son ergologue. Deux petites roues ont été ajoutées de chaque côté pour que Liam puisse avoir un meilleur équilibre... Nous amenons régulièrement la draisienne aux séances de physiothérapie et/où d’ergothérapie pour que Liam
L’ataxie telangiectasie est une maladie génétique due à une mutation sur les deux copies (allèles) du gène ATM. La transmission de la maladie se fait donc selon le mode autosomique récessif. Chaque personne possède deux exemplaires de chaque gène, l’un provenant de son père, l’autre de sa mère. Le terme (autosomique) signifie que le gène
Aujourd’hui, nous passons la journée à Genève. Eh oui quand nous devons nous rendre au HUG nous en avons pour la journée. Le matin Liam doit faire des prises de sang pour savoir comment va son système immunitaire et l’après-midi nous avons rendez-vous avec son immunologue pour discuter des résultats ainsi que d’autres projets en
J’en ai tellement rêvé. Pouvoir avoir une photo de lui debout, droit , immobile sans vaciller de gauche à droite. Sans devoir faire 50 photos pour en avoir 1 de bonne. Aujourd’hui grâce à son traitement homéopathique, et son body proprioceptif, il y arrive. Waow. Une position tellement facile pour la plupart des gens mais
Tellement fière de toi mon amour. Ton travail et ta persévérance paient. Bravo pour ton courage. Ne jamais rien lâcher même si il y a des jours plus difficiles, on ne baisse pas les bras. Pensée à tout ces guerriers du quotidien qui se battent chaque jour pour une vie « normale».