Durant le mois d’octobre, il y a plusieurs campagnes de sensibilisation sur le cancer. Il me semblait normal de vous en parler ici. Les personnes atteintes d’ataxie télangiectasie, ont un déficit immunitaire et sont donc plus sujet à contracter un cancer durant leur vie. Chez les enfants il s’agit avant tout de cancers du sang
Aujourd’hui, je vous mets mon 100 ème post. 100 posts qui racontent un peu notre quotidien. Notre vie. Les hauts et les bas. La maladie, les traitements, les thérapeutes ainsi que les médecins qui nous suivent dans notre combat. Ce n’est pas toujours facile d’écrire, poser des mots sur des maux. Mais je dois vous
J’ai beau te dire tous les jours «je t’aime» pourtant ce mot n’est pas assez fort pour te dire ce que je ressens. Sais-tu as quel point tu as changé ma vie ? À quel point tu es important pour moi? Quand je te regarde, je ne peux qu’être fière de ce petit garçon que
Depuis plus d’un an, Liam porte un body proprioceptif tous les jours (sauf en été). La première vidéo date d’avril 2020, juste avant qu’il commence à le porter. La deuxième vidéo date d’il y a quelques jours. La différence est flagrante, il a un meilleur équilibre, plus de stabilité qu’avant. Sur aucune
Aujourd’hui, nous avons fait quelques exercices que sa logothérapeute nous a donné à faire à la maison. Ce n’est pas toujours facile de s’improviser thérapeute et Liam n’est pas toujours très motivé à travailler à la maison (il est plus distrait) mais on essaie de faire de notre mieux. Le plus juste possible. J’ai
Hier nous avons eu rdv au HUG pour que Liam passe un scanner des poumons ainsi que pour discuter avec ses médecins. Après 2h30 de route (merci les bouchons ) nous arrivons enfin à l’hôpital. Nous allons directement en radiologie. L’infirmière m’explique comment cela va se passer et je comprends directement que cela va être
Il y a quelques temps, je vous avais parlé de notre journée à l’hôpital car Liam n’était pas en forme (cela dure depuis mars), il a des périodes super et d’un jour à l’autre même d’une heure à l’autre tout pouvait changer. Suite à notre passage à l’hôpital, Liam a eu un nouveau traitement antibiotiques
Depuis le 25 août Liam est propre la journée . Fini les pampers 🥳. Quelle victoire. On n’y croyait plus avec papa. Nous avons essayé je ne sais combien de choses pour le faire aller sur le pot ou les toilettes mais rien à faire. Il ne voulait rien savoir. Avant le 25 août, il
Aujourd’hui, c’est l’anniversaire du plus incroyable petit garçon que je connaisse. Lui, si gentil, attentionné, sensible. Drôle, attachant. Lui, qui ne se plaint jamais, qui garde son sourire quoi qu’il arrive. Lui, si fort et courageux pour son âge, qui se bat chaque jour pour un avenir meilleur. Une force de caractère incroyable. Un vrai
En sortant du cabinet de physiothérapie, je décide d’aller à l’hôpital de l’enfance. J’explique toute l’histoire à la réception. Ils nous prennent de suite. Le premier médecin arrive, je lui raconte à nouveau tout. Elle prends directement la saturation de Liam et là il est toujours en dessous. Elle appelle alors un deuxième médecin. J’explique