Après une année chargée en thérapie pour Liam. Place maintenant à deux semaines de vacances. Plus de rdvs, plus d’exercices. Une vrai pause pour mon super héros. Cette année, Liam a fait énormément de progrès. Il arrive à enlever seul sa veste, ses chaussures (sans lacets), mettre son sac à dos. Les escaliers sont aussi
Chiara est une jeune fille de 14 ans. À l’âge de 7 ans le diagnostic de la maladie tombe. Chiara est atteinte d’ataxie télangiectasie. A peine une année plus tard, elle perd la marche et se retrouve en chaise roulante. Malgré un déficit immunitaire, Chiara n’est presque jamais malade. Elle est quand même suivie régulièrement
On essaie, une fois par année, de se faire un week-end en amoureux. Rien que nous deux. Pour se retrouver, échapper au quotidien. Ne plus penser à la maladie. Cette année, c’est mon chéri qui a tout organisé. Une nuit à Zermatt, avec Spa et massage. Le rêve.
Cette photo ne date pas de hier, mais je voulais la partager avec vous aujourd’hui. Elle a été prise juste après que nous ayons appris la maladie de Liam. Son monde (à papa)s’est écroulé en quelques minutes. Pourtant il a toujours (ou presque) tenu le coup. Ce n’est pas facile pour lui de trouver sa
Malgré la maladie de Liam, nous essayons d’avoir une vie la plus “normale possible” même si nous devons faire des adaptations, nous essayons le plus possible que son handicap ne soit pas un frein dans notre quotidien. Si nous avons une grosse semaine qui arrive, nous allons rester tranquille
Il y a quelques jours, j’ai mis une de ces photos en story, mais finalement j’ai décidé d’en faire un post. Elle est complètement représentative de leur complicité. Lily-Rose n’a que 2,5 ans pourtant elle fait preuve de tellement de maturité pour son âge. Elle est dotée d’une empathie
Chaque année à l’approche des fêtes, nous faisons les biscuits de Noël en famille. Une activité ludique qui nous permet d’être tous ensemble. C’est un moyen amusant de faire travailler Liam sur sa motricité fine. Les enfants adorent, ils nous réclament sans cesse d’en faire. En plus c’est une super
l y a quelques jours, nous avons fait la connaissance d’Ana, une petite fille d’à peine trois ans (elle les a eus le 19 novembre) ainsi que de ses parents. La maladie a été diagnostiquée cet été. Ana a une démarche ataxique, un déficit immunitaire (rhume, otite à répétition, bronchite),
Depuis un peu plus de deux semaines (un peu plus avec nous), Liam se “rebelle” avec nous à la maison mais aussi avec quelques unes de ses thérapeutes. Il ne veut plus faire ses exercices à la maison, il recommence à s’assoir en position W (chose qu’il avait complètement arrêté de faire), il bave de
Cette après-midi, nous avons eu une réunion avec toutes les thérapeutes de Liam ainsi qu’avec son assistante de vie et le SEI. Le but de cette réunion était de définir les besoins de Liam pour la rentrée scolaire l’année prochaine. L’occasion pour toutes de se rencontrer, d’échanger et partager sur notre petit héros. De parler