Ce matin, nous avons fait les essayages d’un vélo adapté pour Liam. Cela faisait un certain temps qu’il nous en demandait un. Sur un vélo ordinaire Liam n’arrivait pas. Après plusieurs semaines, mois d’attente nous avons enfin pu faire les essais (l’ergothérapeute en avait commandé deux afin que l’on regarde
Première fois depuis que nous avons Lily-Rose (elle aura 3 ans en mars ), que je pars un week-end entier sans les enfants en les laissant avec leur papa. Nous sommes déjà partis une nuit en amoureux mais là c’était la première fois pour moi que je partais seule. Sans enfants, sans chouchou. Un week-end
À Noël, Liam a reçu un cadeau parfait pour travailler sa motricité fine. Un jeu qui lui demande beaucoup de précision et de dextérité. Au début Liam n’arrivait pas à prendre la bille avec la pince, je devais l’aider. Mais à force de persévérance et de travail Liam arrive à le faire
Quand on apprend que notre enfant est atteint d’une maladie, chacun réagit différemment. Certains auront plus de mal que d’autres à l’accepter. Pour ma part, je suis passée par toutes les phases. De la colère à la tristesse en passant par le deni. Beaucoup de colère même avant d’arriver à l’acceptation. Après avoir “accepté ”la
À l’âge de 18 mois, nous avons appris que Liam avait une ataxie télangiectasie. Une semaine après, il commençait les séances de physiothérapie. Liam a une démarche ataxique (il vacille), il ne peut pas marcher sur de longues distances. La posture statique est très difficile pour lui. A force de travail il arrive maintenant à
Cette semaine, tous nos supers héros ont repris le chemin des thérapies. Voici un petit extrait de Ana en séance de physiothérapie. Travailler tout en s’amusant.
Après deux semaines de vacances sans thérapie ni rdvs, l’heure de la reprise a sonné pour Liam. Durant ces vacances, nous avons profité de passer des moments au calme en famille. Loin de l’emploi du temps chargé que nous avons d’habitude, du stress. Liam a été un peu malade pendant cette trêve. Conjonctivite, fièvre, gastro.
Quel est le point commun de ces enfants ? La maladie. Son nom? L’ataxie télangiectasie. Une maladie génétique neuro dégénérative rare. Non seulement son nom est compliqué, difficile à retenir, à dire. Mais en plus elle est différente chez chaque enfant. Ce qui rend la recherche pour un traitement encore plus compliqué. Existe-t-il un remède
A peine l’année vient de s’achever, qu’une nouvelle commence. Sera-t-elle meilleure que 2021? Verra-t-on enfin la fin de cette pandémie ? Aucune idée. Ce que je sais, c’est que 2021 a été une belle année pour nous, malgré les hauts et les bas, les moments de doutes, les peurs, la fatigue. Je ne garde que