Aujourd’hui, nous avons profité d’une belle journée ensoleillée pour aller chercher nos premières courges de l’année. Avec les enfants nous y étions déjà allés l’année dernière et ils avaient adoré. Alors, aujourd’hui, on a profité que leur papa soit en congé pour lui faire découvrir ce magnifique endroit.
Cette année, Liam a choisi le thème cosmonaute pour son anniversaire. Pour la première fois nous avons organisé son anniversaire avec ses copains. Tous ont répondu présent pour passer cet après-midi avec lui. Liam était impatient qu’ils arrivent pour commencer la fête. Il a passé une merveilleuse après-midi
Il y a 5 ans, jour pour jour, ma vie changea à jamais. Le 6 septembre 2017, à 11:38, Liam décidait de pointer le bout de son nez. Ce jour-là, je faisais la rencontre de l’amour. Le vrai, le pur. Un amour inconditionnel. Je suis devenue maman à l’instant
Quand on a créé notre association, nous avions pour but de faire connaître la maladie et récolter des fonds pour la recherche. Malheureusement, quelques jours après le lancement de Live association la pandémie a fait irruption dans nos vies. Pas facile pour nous dans ces conditions de se
Depuis quelques semaines, nous avons vu une régression chez Liam. Il marche moins bien, tangue plus qu’avant. Une hyper salivation plus abondante, ce qui lui provoque des rougeurs autour de la bouche. Un language moins audible également (nous lui demandons souvent de répéter les choses). En quelques jours, nous avons vu
Jour J pour Liam. Aujourd’hui, mon bébé a fait sa première rentrée à l’école. Beaucoup d’émotions pour nous tous, un peu d’appréhension aussi. Même si nous travaillons depuis une année pour ce moment. Liam était tout excité depuis plusieurs jours. Impatient de commencer l’école. Et là au moment de
La fin des vacances d’été approche. Certains en ont profité pour passer du temps en famille, partir en vacances. Profiter du beau temps. Pour ma part j’ai beaucoup travaillé cet été. J’ai fait beaucoup d’heures. Parfois travailler à 100%, remplacement des collègues en vacances. Aider quand il y en avait besoin.
Cet été, nous avons opté pour des cours de physiothérapie en piscine. Liam adore l’eau, il est très à l’aise. Même si il n’arrive pas encore à nager sans les manchons. Nous avions déjà fait la demande il y a deux ans, mais à cause de la pandémie
On nous demande souvent quels sont les symptômes de l’ataxie télangiectasie? Même si les pathologies varient en fonction des enfants, certains sont au contraire le point commun de toutes ces personnes atteintes d’AT. Ce schéma aide à mieux comprendre la maladie. Sur la photo à droite on voit un large éventail
Ce week-end, pour la première fois, nous avons testé une randonnée avec Liam. D’habitude, nous le portions toujours dans un porte bébé pour randonnées. Mais cette année, nous avons du y renoncer. Liam est trop grand et surtout trop lourd pour qu’on puisse le mettre dedans et